, 29 Iunie 2012 publicat în Copil 73 share-uri

Ea a inspirat milioane de oameni si a schimbat viata multora.

„Am multe lucruri pe care trebuie sa le fac in putin timp. Dar in tot ceea ce fac, cele mai importante lucruri sunt parintii mei si ca imi petrec timpul cu ei si fac cunoscuta ASM.”, scria Avery intr-unul din posturi.

Blogul fetitei este foarte vesel, plin de umor si de speranta si descrie viata normala de zi cu zi a unei fetite alaturi de parintii sai iubitori. In unul din posturile ei, "lista" incepe in felul urmator:

"Sa ma trezesc zambind
Sa nu imi stea parul
Sa merg cu ambulanta
Sa fiu luata in brate de un pompier
Sa imi cunosc unul din fani
Sa vorbesc cu mami si tati
Sa mananc o prajiturica
Sa rad de cineva."

Tatal lui Avery a recunoscut ca nu stie cum este sa fii o fetita, dar ca a incercat sa scrie din punctul ei de vedere si a facut-o cat mai vesel cu putinta, totusi fara sa lase la o parte speranta de a le arata altora ce inseamna aceasta boala, cat de grava este ea si cum ii poate afecta.

In scurta ei viata, Avery a sarbatorit primul ei Paste (unde a purtat urechi de iepuras), a vizitat un campus universitar (acolo unde si parintii ei s-au cunoscut), a fost sarutata pentru prima oara (de un baietel diagnosticat tot cu ASM), a dat prima petrecere in pijamale si a ridicat un zmeu.

Peste 2 milioane de oameni din intreaga lume au inceput sa citeasca blogul: oameni din Malaezia, Hong Kong, Germania sau Noua Zeelanda.

Desi este primul ucigas genetic infantil, ASM nu este o boala foarte cunoscuta. Ea se transmite genetic atunci cand ambii parinti sunt purtatori. 1 din 40 de oameni este purtator al acestei gene si un copil din 6000 se va naste cu aceasta boala. Exista o sansa din 1600 ca ambii parteneri ai unui cuplu sa fie purtatori. Daca ambii parinti sunt purtatori, atunci exista 25% sanse ca ei sa aiba un copil cu ASM.

Pentru a detecta existenta acestei gene, se face un test genetic SMN. Persoanele purtatoare nu sunt afectate de aceasta gena, dar problema apare atunci cand isi doresc sa procreeze iar partenerul lor este la fel, purtator.

Atentie! Aceasta conditie poate fi diagnosticata si prenatal, prin analiza amniocenteza, o investigatie care detecteaza anomaliile genetice ale fatului.

Avery s-a stins din viata pe 30 aprilie 2012, dar povestea ei continua in inimile a milioane de oameni din intreaga lume. Multumim, Avery!

Aboneaza-te la NewsLetter-ul Kidz pentru a primi mai multe articole despre copii.

Image front page si interior © Shutterstock - 7880107




Vizionare placuta

ABONARE NEWSLETTER

Bucură-te de cele mai frumoase articole Garbo și pe email!

Setari Cookie-uri