„Nu uitati sa faceti povestea mea cunoscuta! Chiar daca pe mine nu ma ajuta sa inving boala, cu cat ea va fi mai cunoscuta, cu atat sansele de a se gasi un tratament este mai mare!” - Avery
Pana la varsta de 6 luni, o fetita din Statele Unite ale Americii si-a trait viata din plin: si-a facut primul tatuaj, s-a sarutat pentru prima data, a petrecut ca o diva rock, a fost aplaudata de un stadion intreg si a primit o scrisoare personala de la Barack Obama. Ea a inspirat milioane de oameni si a schimbat viata multora.
Aceasta este povestea de viata a lui Avery, o fetita frumoasa care, la numai cateva luni de viata, a fost diagnosticata cu Atrofie Spinala Musculara de tip I, o boala genetica severa in care neuronii motori sunt distrusi, paralizand bolnavul, blocandu-i plamanii si ducand la moarte. In general, copiii diagnosticati cu ASM nu traiesc mai mult de doi ani. Avery a trait 6 luni.
Am plans citind despre micuta Avery si am decis sa ii respect cea mai arzatoare dorinta, sa ii fac cunoscuta povestea si sa o ajut sa atraga atentia asupra bolii care i-a curmat viata.
Avery s-a nascut pe 11.11.11 iar anul acesta, in Vinerea Mare, parintii sai au aflat ca micuta lor sufera de ASM. Au simtit ca cerul se prabuseste peste ei, au fost devastati dar s-au ridicat din cenusa si au promis sa se bucure de timpul ramas alaturi de Avery si sa isi creeze o multime de amintiri frumoase.
„Mike mereu mi-a zis ca avem tot timpul din lume sa plangem. Putem sa plangem dupa ce ea nu mai este. Acum trebuie sa ne bucuram de timpul pe care il avem cu ea si sa ne cream amintiri”, a declarat mama copilei, Laura.
„Putem sa stam acasa si sa plangem in fiecare zi sau putem sa incercam sa ne facem amintiri cu ea. Putem sa ne uitam la ea cum se stinge sau putem sa o lasam sa traiasca. Si cat timp ea se bucura de timpul care i-a mai ramas, noi o sa incercam sa facem cunoscuta aceasta conditie pentru ca altii sa nu treaca prin ce trecem noi”, a declarat tatal micutei, Michael.
Astfel a luat nastere „Lista lui Avery”, o lista cu toate lucrurile pe care un om implinit ar trebui sa le faca in viata, si blogul cu acelasi nume in care micuta le povesteste cititorilor sai ce-a mai facut si in care incearca sa atraga atentia asupra bolii, a modului de transmitere si a modului prin care poate fi prevenita.
Pampers continuă să fie alături de micii luptători prin donația de scutece Pampers special concepute pentru prematuri
Conducerea sub influența alcoolului și drogurilor: răspunderea penală și riscurile majore pentru șoferi și comunitate
Cum va fi lumea ta peste 10 ani? Un studiu despre sustenabilitate și viitor, prin ochii liceenilor români
Fără Bullying la peste 260 de grădinițe din București și din țară